こんにちは！キキ（▷プロフィールはこちら）です。
さて、今回で入院のお話は終わります。前回のお話はこちら(➡アレルギーっ子｜入院で子どもの身体に「起きた変化」入院前と変わった「２つのこと」とは 【日記②】)
最後に、なぜわたしが「からだの中から治そう」と思ったのかをお話しします。
もとに戻った「２つのこと」
赤ちゃんの身体に起こった変化により、粉ミルクの支給と抗生物質の投与は即中止となりました。
つまり、入院中に変わった２つのことは入院前に戻ったのです。
入院中から始めた便と尿の回数記録と授乳回数記録ノートの写真を載せる予定(引っ越しでまとめた荷物からだしたら)
子どもが退院できたキッカケは、入院生活が2か月間半になった朝。
次の日からほかの病棟へ異動する看護師さんが、早朝の見回りでコッソリ教えてくれたのです。
そうなんですね。異動先でもお元気でがんばられてください。
いつもよくしていただいてありがとうございました。
わたしも早く退院できるといいんですけど…。
(コッソリ)もう退院して大丈夫と思いますよ。
え！？
じゃ、お元気で！
そういうと、看護師さんは病室をあとにした。
退院させてください
何のためなのか目的が不明瞭な治療や退院がきまらない治療方針。
変わらない現状に不信や不安がつのっていた時期だった。
納得できなかった治療と検査
・医師：粉ミルクの中断と共に、栄養摂取はチューブに切り替えます。処置は無菌室にて行います。
実際：多くの研修生が立ち会う中、通常の処置が行われるベッドにて処置開始。しかも「チューブを心臓付近まで入れすぎたので引き抜きます。」といった声が聞こえ、ショックどころの騒ぎじゃない。
・医師：汗の成分を調べる検査をします。皮膚にラップを巻き汗をかきやすいよう毛布で赤ちゃんをくるんで1日汗を採取してください。
キキ：(心の声)こんなに荒れた皮ふにラップ巻くの！？しかも4月なのに毛布にくるむ…。何のための検査なの？
医師：(提出後)汗の量が少なかったので、再度採取してください。
キキ：(心の声)えーっ!?あり得ん！こんなに大変なことをもう1日とか、赤ちゃんかわいそうすぎる。
旦那と相談し、その日私は申し出た。
私が家でやります。退院させてください。
足を満足に伸ばせない少し小さめのベッド。
病棟内の感染症防止のため外出できなかった2ヶ月半の生活にサヨナラした。
乳児消化管アレルギー(※2015年から指定難病)
退院時の病名に初診の髄膜炎の文字はなく、「乳児消化管アレルギー(※2015年から指定難病)」という、それまで聞いたこともない病名だった。
何か月も入院したのに、アレルギー⁉︎
髄膜炎かも知れないって言ってたのに？
そもそも、乳児消化管アレルギーってなに？初めて聞いたけど…。
１００万を超える入院の領収書と共にわたされた診断書を見た時の感想だ。(乳幼児医療のおかげで負担はほとんどなかったけれど）
生きてくれてありがとう。生まれてきてくれてありがとう。
「初診が誤診だったの…？」
いったい今までの治療は何だったの？
心のなかでそうは思っても、助けてもらった事実に変わりはなく、私はそれを口から発することはできなかった。病院からも特に詳しい説明はなされなかった。
そんなことあるの！？と思うようなビックリ展開だね。
そうだよね。
当時は思いつきもしなかったけど。
病院についた時、赤ちゃんはインフルエンザだった。あとの身体の変化は、アレルギー体質もあったと思うけど、治療の副作用もあったのでは？と思ってるよ。＊個人の見解です
文句を言って今が変わるのなら、何千回でも、何万回でも言う。
けれども、そんなことは絶対にあり得ない。
だから言わない。(もちろん、言っちゃうときもあるけどね。このことに関してはもう言わない。)
文句を言いながら不満をためて生きるより、「生きてくれてありがとう。生まれてきてくれてありがとう。」その気持ちを内に秘め。
ありのままを認め受け入れよう。
からだの中に気づくことが大切
なぜ治療の詳細を書かないか。
なぜなら、私は「大変だったんです」「辛かったんです」などをみなさんにお伝えしたいわけではないからです。
書いちゃってると思うけどね。
それは過去に起きたことを少しは書かないと、なぜ身体の中から治そうと思ったのかが伝わらないと思ったからだよ。
それに、なぜ「麹が好き」かにも繋がらないと思ったから書いたんだよ。汗
分かってるよ。ちょっと、ツッコんでみたかってん。
さて、本題に戻りましょう。
既に、最初にお伝えした結論にあるよう「からだの中」に気づくことが大切だったのです。
2歳までに抗菌薬使用歴があるとアレルギーになりやすい
2012年当時、私はスマホに「抗生物質,血便」や「抗生物質,発熱」「抗生物質,副作用」など、思いつく限りのキーワードや使用した薬剤名を打ち込んでは調べていた。
身体に関することなので、ネット上で確認できる論文を開いてはとじ、開いてはとじた。
入院中はもちろん退院後もずっと、症状がどうしたら良くなるかの試行錯誤を繰り返し、もがき続けていた。
退院から5年後の2017年。以下の情報が国立研究開発法人成育医療センターから発表。
国立成育医療研究センターアレルギー科の大矢幸弘医長、山本貴和子医師らのグループは、2歳までの抗菌薬の使用と5歳におけるアレルギー疾患の有症率との間には有意な関連があり、抗菌薬を使用した群でアレルギー疾患の発症リスクが高くなることを成育医療研究センター内の出生コホートデータを使用した解析で見いだしました。
この研究成果は、2017年７月に米国のアレルギー・喘息・免疫学会誌であるAnnals of Allergy, Asthma and Immunologyより発表されました。
つまり、人為的であるなしにかかわらず食物アレルギーを引き起こす状況に合致していたのだ。
知らないことは罪 知ろうとしないことはさらに深い罪
この経験から、知らないことの罪を嫌というほど知りました。
それまでの抗生物質の認識は、細菌に対抗するものという認識だけで、ここまで大きな影響があることを知らなかったのです。
けれども、そんなことは言い訳にできない。してはいけない。したくない。そう思いました。
だから、どんなことをしても、なんとしてでも、何とかしてやりたかったのです。
離乳食期から数年間。食べたもの全てを記録しつづけたノートの写真を載せる予定(引っ越しでまとめた荷物からだしたら)
すでにお話ししたように、身体に起きた変化の中で「血便」に注目をしました。
それは、母乳や粉ミルクしか口にしてないのに「血がでるのはなぜ？」と素人ながらにおかしく思ったからです。
血が出るってことは、身体の中のどこかがケガしてるんと一緒やんね？
しかも、鮮血だから…腸？
そこから、思いつくかぎりのキーワードをスマホに打ち込んでひたすら調べる。
調べるたび、書いてあることは分からない言葉だらけ。
書いていることを分かるためにわからない言葉をひとつずつ調べる。ひたすらそれの繰り返し。
調べたことの意味を理解できるようになったら、それを自分なりかみ砕いて、考えて実践する。
知らんこととか、分からんことだらけやん。
そうよ～。
全く何にも知らないし分からないところから始まりよ。
わたしのオタ活。笑
まとめ
身体の中の変化に気づいたから
身体の中から治そうと思った。
とてもシンプルだね。
これで、入院生活のお話はおしまいです。
他にはどんな記事があるの？
アレルギーに役立ったグッズ。麹のレシピや、発酵・醸造に関する記事などもいろいろあるよ。
ご興味がわいた方は、ぜひ読んでみてくださいね。 ➡リンク ＊未完成
私、明日から異動なんです。